Przegrywamy z SMA 1, błagamy Was o ratunek! Nie zdołamy dłużej powstrzymywać choroby. Leczenie musi się zacząć natychmiast! Nie wiemy, co robić – pomóżcie nam! Leon walczy, ale ciało przegrywa. Sytuacja staje się coraz bardziej dramatyczna. Leon bardzo źle radzi sobie z najprostszym katarem. Zamykamy się już w domu. Leon nie odwiedza nawet swojej rodziny,…
Zastanawialiście się kiedyś, co czuje matka śmiertelnie chorego dziecka, którego życie zostało wycenione na 9.5 mln złotych…? Jak to jest, gdy patrzysz na własne dziecko i widzisz jak śmierć zagląda mu w oczy? Gdy obserwujesz, że ma coraz większe problemy z jedzeniem, poruszaniem się, a niedługo będzie miało problemy nawet z oddychaniem…? Jak każdego dnia…
Moje dziecko słabnie, traci siły. Tak bardzo boje się, że nie zdążymy, że któregoś dnia zdam sobie sprawę, że to wszystko się nie udało, a mój synek stracił swoją jedyną szansę na normalne życie! Codzienna walka.Codzienna rehabilitacja.Codziennie wylewane łzy.I totalna bezsilność.Co jeszcze mogę zrobić? Jak mam działać żeby uratować moje dziecko? Pęka mi serce gdy…
– Dlaczego nikt mnie nie widzi…? Czy naprawdę muszę zniknąć, aby ktoś mnie wkońcu zauważył? Nie chcę zniknąć, chcę tu zostać! Chcę być z mamą i bratem, z moją rodziną… Błagam, pozwólcie mi żyć. – Nie dopuścimy do takiej sytuacji. Leonku – nie pozwolimy Ci zniknąć! Poruszymy niebo i ziemię żeby ktoś Cię wkońcu zauważył….
Pomimo przyjmowania refundowanego leku co 4 miesiące i codziennych ciężkich ćwiczeń Leon nie robi postępów na jakie wszyscy liczymy. Stan naszego synka się pogarsza, a SMA1 sieje spustoszenie w jego organizmie… Już za chwile będzie miał rok, a nie jest w stanie podnieść głowy. Serce nam pęka, ponieważ nasz synek tylko leży, czekając na pomoc,…
26 listopada 2021 roku – dzień, który na zawsze pozostanie w naszej pamięci i będziemy go świętować, jak urodziny Bartusia. Bo to właśnie tego dnia nasz synek jakby urodził się na nowo! Wiele miesięcy trwała nasza zbiórka, mnóstwo ludzi w nią zaangażowanych. I wreszcie nadszedł ten dzień, kiedy Bartuś otrzymał terapię genową – najdroższy lek…
Błagam Was o ratunek, bo nie mam już sił patrzeć na cierpienie mojego dziecka! Leon przez ostatnie miesiące walczył z silnymi infekcjami. Niestety, ostatnia choroba brata Leosia uderzyła w obu chłopców. Obydwaj musieli zacząć przyjmować antybiotyk. Leon ciężko radzi sobie nawet z kaszlem. Przez chorobę musieliśmy przesunąć termin wizyty w szpitalu i podanie leku refundowanego. Po raz…
Jeśli jesteś jedną z osób zmagających się z nadciśnieniem, prawdopodobnie wiesz, jakie niebezpieczeństwa niesie ze sobą ten stan. Znane jako „cichy zabójca”, niekontrolowane nadciśnienie powoduje uszkodzenie serca i naczyń krwionośnych – zwykle bez objawów. Ale czy wiesz, że istnieją różne rodzaje nadciśnienia? Nadciśnienie pierwotne i wtórne może prowadzić do poważnych schorzeń, takich jak choroby serca i udar,…
Stan Leonka mimo stałej rehabilitacji jest dramatyczny!Klatka piersiowa przez osłabione mięśnie i asymetrię zapada się z jednej strony. Mamy coraz mniej czasu! Jeśli terapia nie zostanie podana, Leoś będzie potrzebował respiratora na stałe. Tego nie da się odwrócić! Błagamy Was o pomoc! Przez spięte ścięgna nie jest prawie w stanie położyć głowy na lewej stronie,…
